Hírek
2021. Június 17. 15:06, csütörtök |
Belföld
Forrás: mti - illusztráció: mti
Már hat SMA-ban szenvedő gyerek kap állami finanszírozású génterápiás kezelést
![Már hat SMA-ban szenvedő gyerek kap állami finanszírozású génterápiás kezelést](/external/image_cache/e/e/9/ee9d1587140038d5f31a54fe6c19148a.jpg)
Már hat, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést - tájékoztatta a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) szerdán az MTI-t.
"Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában" - emelték ki.
A közleményben felidézték: Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be korábban, hogy idén áprilistól - egyedi méltányosság alapján - elérhetővé vált Magyarországon az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A Spinraza és Evrysdi kezelések mellett a Zolgensma kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik - tették hozzá.
A beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket az emberi erőforrások minisztere utasítására a NEAK soron kívül áttekintette. A Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, valamint tájékoztatta a szülőket a kezelés egyénre vonatkozó előnyeiről és veszélyeiről.
Ennek eredményeként hat gyermek jut hozzá a támogatott kezeléshez. A döntés értelmében minden kérést jóváhagytak. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést - olvasható a közleményben.
Ezek érdekelhetnek még
2024. Július 27. 06:00, szombat | Belföld
Gulyás Gergely: Ukrajna azokat zsarolja a kőolajszállítás leállításával, akik következetesen kiállnak a béketárgyalások mellett
Ukrajna Magyarországot és Szlovákiát, azokat az országokat zsarolja a kőolajszállítás leállításával, amelyek következetesen kiállnak az azonnali tűzszünet és a béketárgyalások mellett
2024. Július 27. 06:00, szombat | Belföld
KSH: a benzin 6, a dízel 1 forinttal olcsóbb, mint a szomszédos országokban
Az EU Weekly Oil Bulletin legfrissebb adatai alapján Magyarországon a 95-ös oktánszámú motorbenzin átlagára 610 forint volt, ami 6 forinttal alacsonyabb a szomszédos országok átlagértékénél.
2024. Július 27. 06:00, szombat | Belföld
Mélyponton a születésszám
Az előzetes adatok szerint 2024 júniusában 6040 gyermek született és 8863 ember halt meg; 2023 júniusához képest a születések száma 17, a halálozásoké 5,9, a házasságkötéseké pedig 14 százalékkal csökkent
2024. Július 27. 06:00, szombat | Belföld
Orbán Viktor Románia miniszterelnökével tárgyalt a kétoldalú kapcsolatokról és a román schengeni tagságról
Orbán Viktor miniszterelnök tavalyi tárgyalásukat követően idén is megbeszélést folytatott Bukarestben Marcel Ciolacu román kormányfővel - tájékoztatta az MTI-t Havasi Bertalan, a Miniszterelnöki Sajtóirodát irányító helyettes államti