Városlista
2024. április 23, kedd - Béla

Hírek

2021. Június 17. 15:06, csütörtök | Belföld
Forrás: mti - illusztráció: mti

Már hat SMA-ban szenvedő gyerek kap állami finanszírozású génterápiás kezelést

Már hat SMA-ban szenvedő gyerek kap állami finanszírozású génterápiás kezelést

Már hat, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést - tájékoztatta a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) szerdán az MTI-t.

"Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában" - emelték ki.

A közleményben felidézték: Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be korábban, hogy idén áprilistól - egyedi méltányosság alapján - elérhetővé vált Magyarországon az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A Spinraza és Evrysdi kezelések mellett a Zolgensma kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik - tették hozzá.

A beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket az emberi erőforrások minisztere utasítására a NEAK soron kívül áttekintette. A Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, valamint tájékoztatta a szülőket a kezelés egyénre vonatkozó előnyeiről és veszélyeiről.

Ennek eredményeként hat gyermek jut hozzá a támogatott kezeléshez. A döntés értelmében minden kérést jóváhagytak. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést - olvasható a közleményben.

Ezek érdekelhetnek még

2024. Április 22. 15:29, hétfő | Belföld

Orbán Viktor Nemesgörzsönyben indította el vidéki kampánykörútját

Országjárásra indult Orbán Viktor miniszterelnök, a Fidesz elnöke; a kampánykörút első állomásaként hétfőn a Veszprém megyei Nemesgörzsönyben gazdákkal találkozott

2024. Április 22. 06:00, hétfő | Belföld

Kecskeméti vereségével kiesett a Mezőkövesd

Az utolsó helyezett Mezőkövesd 2-1-re kikapott Kecskeméten a labdarúgó OTP Bank Liga 29. fordulójának első vasárnapi mérkőzésén, ezzel eldőlt, hogy búcsúzik az élvonaltól.

2024. Április 22. 06:00, hétfő | Belföld

Marad a változékony, az átlagosnál hűvösebb idő április utolsó hetében is

Április utolsó hetében is változékony, a megszokottnál hűvösebb idő várható.

2024. Április 21. 11:31, vasárnap | Belföld

Szijjártó Péter: az Európában és az észak-atlanti közösségben világháborús készülődés zajlik

Európában és az észak-atlanti szövetségben egyfajta világháborús készülődés zajlik - mondta a külgazdasági és külügyminiszter a Kossuth rádió Vasárnapi újság című műsorában.